Булозна Епидермолиза (ЕБ) е рядко генетично заболяване, при което по кожата и лигавиците на тялото се издуват мехури от леко докосване или триене, а впоследствие се превръщат в болезнени, отворени рани. Страданието на т.нар. пеперудени хора може да бъде намалено, ако се превързват със специални незалепващи превръзки и използват антибиотични кремове, които предпазват от инфекции. Подобни грижи обаче възлизат на над 2000 лв. месечно. Единствената надежда за пеперудените деца е държавата да поеме тези разходи. Това бе и целта на кампанията „Спасете пеперудените деца”, в която се включиха над 16000 души. Те изпратиха картичките до институциите или като подкрепиха петицията Butterfly.BGhelsinki.org.
Хронология на кампанията:
Октомври 2012 г.: БХК заедно с организация ДЕБРА България и Центъра за защита правата в здравеопазването поискаха незабавно включване на ЕБ в списъка на заболяванията, чието домашно лечение се покрива от НЗОК.
Януари 2013 г.: Хора с ЕБ и техни близки излязоха на протест пред Министерството на здравеопазването с искане ЕБ да бъде включена в списъка към Наредба № 38, която определя заболяванията, за чието домашно лечение НЗОК изплаща средства напълно или частично.
Февруари 2013 г.: ЕБ е включена по Наредба 38 на Министерство на здравеопазването. Няма постъпили плащания на лечение на ЕБ отстрана на НЗОК.
Февруари 2014 г.: Абитуриенти от 2АЕГ даряват парите за своето изпращане на ДЕБРА България. Примерът им е последван от стотици ученици. Кампанията им „Панаир на добрината“ събира над 20000 лв. за хората с ЕБ.
Към октомври 2014 г.: НЗОК продължава да не осигурява нужните средства. Това изправя пациентите и техните семейства пред сериозни финансови затруднения.
Прочетете повече за булозната епидермолиза и за ежедневието на пеперудените хора в България.